Menschen, die mit Adipositas oder Diabetes leben, sind die ausgewiesenen Expertinnen und Experten im Umgang mit ihrer Krankheit. Niemand weiß besser, wie es ist, mit der Erkrankung zu leben, als die Betroffenen selbst. Im neuen DEEP-Netzwerk arbeiten sie künftig zusammen mit Novo Nordisk, um gemeinsam den Bedürfnissen und Wünschen der Patientinnen und Patienten in Deutschland mehr Gehör zu verschaffen – transparent und unabhängig. DEEP steht für Disease Experience Expert People. Am 9. und 10. September trafen sich rund 20 deutsche DEEP-Mitglieder auf Einladung von Novo Nordisk zum 1. DEEP Summit in Frankfurt am Main.

In Deutschland leben zurzeit geschätzte 8,5 Millionen Menschen mit Typ 2 Diabetes und rund doppelt so viele mit Adipositas[1,2]. Für den Lebensalltag mit ihren Erkrankungen sind sie selbst die Expertinnen und Experten. Dem wird jedoch bislang in der medizinischen und breiten Öffentlichkeit sowie im gesundheitspolitischen Diskurs nur wenig Beachtung geschenkt.

Im neuen deutschen DEEP-Netzwerk engagieren sich die DEEP-Mitglieder, kurz DEEPs, zukünftig zusammen mit Novo Nordisk für eine stärkere Wahrnehmung der Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen – sowohl im Unternehmen selbst als auch in der Öffentlichkeit. Die Zusammenarbeit basiert auf einem gemeinsam entwickelten Selbstverständnis, das den Dialog auf Augenhöhe sowie die Unabhängigkeit der im DEEP-Netzwerk engagierten Patientinnen und Patienten sicherstellt.

Unabhängige Botschafter:innen für Betroffene

Bereits Ende 2021 hatte die deutsche Niederlassung des Unternehmens begonnen, ein deutsches DEEP-Netzwerk nach globalem Vorbild aufzubauen. Aktuell engagieren sich darin rund 20 Patient:innen und Vertreter:innen von Patientenorganisationen aus den Bereichen Typ-2-Diabetes, Typ-1-Diabetes und Adipositas. Einige von ihnen sind bereits seit mehreren Jahren im globalen DEEP-Netzwerk aktiv, wie zum Beispiel Melanie Bahlke aus der Nähe von Frankfurt, die seit ihrer Kindheit an Adipositas leidet. Bei einer Presseveranstaltung zum Auftakt des DEEP-Summit am 9. September sagte sie: "Es ist normal, dass man uns angreift, dass man uns bewertet anhand unserer Krankheit." Zudem gebe es auch heute noch viel zu wenig Behandlung, viel zu wenig Aufklärung und Patienten würden auch heute noch zu oft allein gelassen, so Bahlke.

Mit ihrer Arbeit als DEEP möchte sie vor allem auch zur Aufklärung und Entstigmatisierung von Adipositas beitragen: „Ich habe in meinem Leben mit Adipositas so viele Missverständnisse und Unwissenheit über meine Erkrankung erfahren – auch von Ärzten. Meine Arbeit als DEEP ist ein weiteres Mosaiksteinchen, dies zu ändern.“

Wie auch die anderen DEEPs versteht sie sich als unabhängige Botschafterin und Sprachrohr für Betroffene, zum Beispiel bei Vorträgen oder als Podiumsgast auf Veranstaltungen, als „Testimonial“ in Social Media Kampagnen oder als Gesprächspartnerin für die Medien.

Auch Oliver Lungwitz aus Stuttgart, der seit rund drei Jahren mit Typ 2 Diabetes lebt und in Stuttgart zu Hause ist, engagiert sich als DEEP. Er sagt: „Mich hat die Idee sofort angesprochen, meine Geschichte und Erfahrungen als Experte für mein Leben mit Diabetes zu teilen. Diabetes begleitet uns Betroffene Tag für Tag, 24 Stunden ohne Pause. Wer also sollte unsere Sorgen, Bedürfnisse und Wünsche besser kennen als wir selbst?" Dass die Anliegen Betroffener auch in einem großen Pharmaunternehmen Gehör finden, sieht er als „ein Zeichen der Wertschätzung und Professionalität.“

Starke Stimme für Menschen mit Diabetes und Adipositas

Über die Zusammenarbeit im DEEP-Netzwerk sagt Daniela Rimpf, Patient Relations Manager bei Novo Nordisk Deutschland: „Wir legen großen Wert darauf, unseren patientenzentrierten Geschäftsansatz aktiv mit Leben zu füllen. Das bedeutet konkret, den Dialog mit Betroffenen zu suchen, gut zuzuhören und ihre Bedürfnisse verstehen zu wollen."

DEEP-Netzwerk jetzt auch in Deutschland

Auf globaler Ebene bezieht Novo Nordisk schon seit mehreren Jahren DEEPs zum Beispiel in der Forschung und Entwicklung neuer Medikamente und bedarfsgerechter Therapieoptionen mit ein. Jetzt, ergänzt Daniela Rimpf, wolle man auch in Deutschland den DEEPs die Möglichkeit geben, Services und Gesundheitsangebote mit ihren Erfahrungen aktiv mitzugestalten oder z.B. bei Symposien, Kongressen und Aufklärungskampagnen ihr Expertenwissen einzubringen – und das in ihrer Muttersprache Deutsch, denn: „Englisch stellt für viele eine Sprachbarriere dar.“

Aus dem persönlichen Austausch heraus gemeinsame Aktivitäten entwickeln

Über die Aufklärung und das Einbringen von Expertenwissen hinaus wollen die DEEPs das Netzwerk auch nutzen, um aus dem persönlichen Austausch heraus gemeinsame Aktivitäten zu entwickeln, die anderen Patientinnen und Patienten helfen. Das Stichwort ist hier „Patient Empowerment.“

„Wir Menschen mit chronischen Erkrankungen bleiben in Debatten um Therapieoptionen, Präventionsansätze und Gesundheitsangebote leider immer noch viel zu häufig außen vor", erläutert Stefanie Wirtz, 1. Vorsitzende der AdipositasHilfe Deutschland e. V.. Das DEEP-Netzwerk gibt uns jetzt zusätzlich zu bestehenden Patientenorganisationen und Selbsthilfeinitiativen eine Plattform, um Menschen mit Diabetes und Adipositas innerhalb des Gesundheitssystems eine starke Stimme zu geben."


Referenzen
1. Deutsche Diabetes Gesellschaft, diabetesDE (Hrsg.). Deutscher Gesundheitsbericht Diabetes 2022 (letzter Zugriff 1.8.22)
2. Mensink GBM, Schienkiewitz A, Haftenberger M et al. Übergewicht und Adipositas in Deutschland. Bundesgesundheitsbl. 2013; 56:786–794

Quelle: Presseveranstaltung von Novo Nordisk zum Auftakt des DEEP-Summit am 9. September 2022 in Frankfurt am Main | ifg