"Gemeinsam forschen" ist das Motto von dia·link, einer Befragungsplattform, mit der Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen und Behandler:innen zu verschiedenen Aspekten des Diabetes, neuen Therapien und Technologien befragt werden.

dia·link ist eine Online-Plattform die 2022 von FIDAM, dem Forschungsinstitut der Diabetes-Akademie Bad Mergentheim, initiiert wurde.

Unser Ziel ist es, die Versorgung im Bereich Diabetes zu verbessern, indem die Perspektiven der drei Zielgruppen (Menschen mit Diabetes, Angehörige und Behandler:innen) stärker in politischen sowie forschungs- und entwicklungsrelevanten Entscheidungen berücksichtigt werden.

Was möchten wir mit dia·link erreichen?

Hierzu werden die Ergebnisse der Umfragen von Wissenschaft-ler:innen bei FIDAM aufbereitet und wichtigen Entscheidungsträgern aus Forschung, Industrie und Politik zugänglich gemacht.

Wer ist die dia·link Community?

Unsere dia·link-Community hat mittlerweile über 2 000 Mitglieder. 87,8 % davon sind Menschen mit Diabetes, davon 78,3 % Menschen mit Typ-1-Diabetes und 21,7 % mit Typ-2-Diabetes, 6,3 % Behandler:innen und 5,9 % Angehörige von Menschen mit Diabetes. Das mittlere Alter der dia·link-
Community beträgt 52 Jahre, und die Teilnehmenden sind 18-87 Jahre alt.

Vielseitigkeit unserer Umfragen

Unsere Mitglieder haben bereits an vielen spannenden Befragungsprojekten teilgenommen. Die Motivation der Teilnehmenden ist hoch und durch ihre regelmäßige Teilnahme haben sie einen wichtigen Beitrag zur Forschung geleistet. Besonders neue Technologien zur Behandlung von Diabetes sind bei den Teilnehmenden sehr beliebt. Ein Großteil von ihnen verwendet CGM-Systeme und über die Hälfte der Menschen mit Typ-1-Diabetes trägt eine Insulinpumpe. Auch der Anteil der AID-Nutzer:innen steigt stetig an.

Aber auch alle anderen Fragestellungen werden von unseren Mitgliedern mit großem Interesse verfolgt.

Registrieren und Diabetesforschung mitgestalten
FIDAM lädt Sie herzlich ein, Teil von dia·link zu werden und sich kostenlos auf der Website https://www.dialink-diabetes.de zu registrieren. Auf der dia·link-Website finden Sie alle relevanten Informationen zu aktuellen Projekten, zur kostenlosen Teilnahme und zum Thema Datenschutz. Nach der Registrierung erhalten Teilnehmende Zugang zu einem persönlichen Bereich. Dort können sie an aktuellen Umfragen teilnehmen und Neuigkeiten einsehen. Außerdem werden sie über die Ergebnisse der dia·link-Projekte informiert. Bei Fragen können Interessierte jederzeit Kontakt mit dem dia·link-Team aufnehmen. hello@dialink-diabetes.de

Es ist essentiell, Informationen über den Alltag und die Wünsche von Menschen mit Diabetes in einer strukturierten und systematischen Herangehensweise zu erfassen, um die Bedürfnisse dieser Patientengruppe abzubilden. Für viele praxisorientierte Fragestellungen fehlen aktuelle Daten, die durch das dia·link-Befragungspanel zeitnah geliefert werden können. Dies kann dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Diabetes zu verbessern.

Das gibt auch den Diabetes-Teams die Möglichkeit, ihre Sicht auf verschiedene Aspekte im Bereich Diabetes zu adressieren und somit aktuelle Versorgungssituationen zu skizzieren und Wünsche loszuwerden. Dies kann sowohl für politische Fragestellungen als auch für versorgungs- und behandlungsspezifische Fragen hilfreich sein.

Frage des Monats

Gesundheitspolitik aus der Perspektive von Menschen mit Diabetes

Ein Projekt von dia·link ist die Frage des Monats. Diese widmet sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen. Einmal im Monat fragen wir die dia-link Community nach ihrer Meinung und erhalten interessante Ergebnisse, wie beispielweise:

  • 74,2% der Behandler:innen, 45 % der Menschen mit Diabetes und 51,5 % der Angehörigen sehen durch die neue Krankenhausreform ein sehr starkes Versorgungsdefizit im Diabetes-Bereich (Grafik oben rechts).
  • 88,5% der Menschen mit Typ-1-Diabetes und 60,6% der Menschen mit Typ-2-Diabetes sind der Ansicht, dass der Bereich der Diabetestechnologie am meisten voranschreitet und in Zukunft das Leben mit Diabetes erleichtern wird.
  • 31,0 % der Behandler:innen, 17,7 % der Menschen mit Diabetes und 20,0 % der Angehörigen sehen einen großen Effekt durch einen Nationalen Diabetesplan.
  • 62,9 % der Menschen mit Typ-1-Diabetes und knapp 40 Prozent der Menschen mit Typ-2-Diabetes haben sich schon einmal aufgrund ihres Diabetes diskriminiert gefühlt.
  • 88,5% der Behandler:innen, 63,5 % der Menschen mit Diabetes und 71,4 % die Einführung einer Zuckersteuer als sinnvoll erachten.

Erkenntnisse aus bisherigen Umfragen

dia·link ist wichtig, um den Diabetes aus Sicht der Menschen mit Diabetes besser zu verstehen. Die bisherigen Umfragen haben zu wichtigen und neuen Erkenntnissen geführt, wie beispielsweise:

  • Menschen mit Diabetes denken im Schnitt pro Tag ca. 77 Minuten an den Diabetes.
  • Glukosealarme werden häufiger genutzt und schneller auf sie reagiert, wenn eine technische Einweisung und/oder Schulung stattgefunden haben.
  • Veränderungsratenalarme/Vor-Alarme werden kaum genutzt.
  • CGM-Nutzer führen im Schnitt 2,8 Sicherheitsmessungen mit Blutzuckerteststreifen in 14 Tagen durch.
  • CGM-Nutzer vertrauen 83,9% ihrer Sensorwerte. Das Vertrauen in die Trendpfeile ist mit 65-80 % ebenfalls hoch.
  • Die Antikörper-Therapie müsste zu einer Verzögerung von 13 Jahren führen, damit Menschen mit Typ-1-Diabetes ihre Kinder damit behandeln lassen würden.
  • Die 12-Monats Inzidenz für Diabetes Distress (diabetesbezogene Belastungen) liegt bei 8,6%. Die 12-Monats-Inzidenz für erhöhte depressive Symptome liegt bei 9,7 %.
  • 65,5 % der Behandler:innen machen sich Sorgen um den Nachwuchs in der Diabetologie.
  • Behandler:innen schätzen das 18,8 % der Menschen mit Typ-2-Diabetes und 37,7% der Menschen mit Typ-1-Diabetes Angst vor nächtlichen Hypoglykämien haben.

© FIDAM | Frage des Monats, ein Projekt von dia·link, widmet sich aktuellen politischen, versorgungs- oder behandlungsbezogenen Diabetesthemen.

Die Ergebnisse aller Projekte können von dia·link-Mitgliedern im persönlichen Newsbereich eingesehen werden. Als Dankeschön für ihren Forschungsbeitrag erhalten Teilnehmende exklusiven Zugang zu Neuigkeiten aus der Diabetesforschung und bekommen die Ergebnisse der gemeinsamen Forschung aus erster Hand.


Erschienen in: Diabetes-Forum, 2024; 36 (5) Seite 28-29